Sjukvården fungerar ofta dåligt, kunskapen är i allmänhet låg, och många drabbade känner en stor skam. Med de perspektiven i fokus har SVT:s Uppdrag granskning gjort en programserie om demens. ”När jag inte längre minns dig” heter serien som startar idag, onsdag.
– Vi har en demensepidemi, kan man säga. I takt med att vi blir allt äldre har antalet demenssjukdomar ökat otroligt kraftigt, och speciellt Alzheimers som utgör mellan 60 och 70 procent av fallen ungefär, säger Bo Sjökvist, reporter på Uppdrag granskning.
I cirka ett år har de följt olika familjer som drabbats av sjukdomen, främst skådespelaren Nina Gunke med familj, samt Flodabon Stefan Eriksson och hans fru Karin Ahlgren och dotter Janni Ahlgren.
När de kontaktades av Uppdrag granskning hade Stefans sjukdom pågått i flera år och redan då arbetade de för att sprida kunskap, bland annat som ambassadörer i en europeisk organisation. De tyckte att de gjorde ett bra jobb, men insåg samtidigt att de bara nådde den lilla grupp av personer som arbetar med sjukdomen, eller som redan är drabbade.
– Nu fick vi chansen att nå ut till en större skara vanliga människor som i vanliga fall inte bryr sig om det här, säger Janni Ahlgren.
Misstänkte utbrändhet
Idag är Stefan Eriksson 57 år och det har gått sju år sedan han fick diagnosen. När sjukdomsförloppet startade är svårt att säga, men familjen hade sett tecken en längre tid. Exempelvis kom han i rollen som materialförvaltare för sonens hockeylag med fel tröjor, och han lärde sig aldrig namnen på spelarna.
– Vi trodde att han gått in i väggen, det är liknande symptom, säger Janni Ahlgren.
Men efter en remiss från Floda vårdcentral till Minnesmottagningen i Mölndal stod det så småningom klart att han led av Alzheimers sjukdom. Stefan och hans familj blev överrumplade av beskedet.
– Ingen av oss fattade vad det var. Alzheimers, det får man väl bara när 80 plus ...?
Sedan rasade tillvaron. Stefan blev av med sitt jobb, där han varit en outtröttlig och uppskattad kollega som bland annat annat reste världen över som tekniker i kärnkraftverk. Körkortet rök och det dröjde inte länge innan vardagen handlade om en kamp för rätt sjukvård och ekonomisk ersättning.
– Han förlorade all sin frihet och rätt att leva, det var så det kändes, säger Janni Ahlgren.
Tabubelagd sjukdom
Hon upplever att det finns ett tabu, där omgivningen tassar på tå runt sjukdomen. Nu blottas hela känsloregistret i Uppdrag granskning.
– Jag gråter aldrig, men i flera avsnitt sitter jag och gråter i den här serien. Jag låtsas nästan om som att de som tittar inte kommer att se det.
Hur känns det nu när programmet ska sändas?
– Skönt kanske är fel ord, men folk kommer att få en inblick om hur det faktiskt är, även om det bara är en liten, liten del av det. Men lite läskigt är det.
Bo Sjökvist återkommer till hur han imponeras över modet hos de familjer som medverkar.
Är det något som förvånat dig under arbetets gång?
– Människans anpassningsbarhet, även om det är en helt överjävlig situation så finner de glädje. Det slår mig hela tiden, fan vad starka de är, säger Bo Sjökvist.
Vad förväntar du dig för reaktioner?
– Dels att något måste göras inom vården, och det behöver gå ordentligt fort för att de drabbade ska få vården som behövs. Dels att folk får upp ögonen för sjukdomen och börjar prata om den, vi har till exempel märkt att många inte ens vet om att Alzheimers är dödligt. Och så hoppas jag att folk tänker på de stackars familjer som drabbas, att de får lite kärlek.
Hoppas på större kunskap
Janni Ahlgren önskar att omgivningen får en bättre förståelse.
– Skulle pappa fått cancer hade folk vetat direkt vad det innebar, men så är det inte med Alzheimers. Jag önskar mer kunskap i samhället och att politikerna faktiskt tar tag i det här, gör vi ingenting nu så kommer hela samhället att sitta i skiten, säger hon.
Programmet har delats upp i fyra delar, varav de två första sänds i kvällens Uppdrag granskning. De två avslutande två delarna sänds nästa onsdag, den 12 april. Programmet finns också att se på SVT play.
Förutom nämnda familjemedlemmar har Stefan Eriksson två söner, de har valt att inte medverka i programmet.
Alzheimers sjukdom
• Alzheimers sjukdom är den vanligaste demenssjukdomen och utgör mellan 60 och 70 procent av alla fall. Vid Alzheimers sjukdom förtvinar nervcellerna i hjärnan, speciellt i regioner där minnet sitter.
• Idag beräknas omkring 100 000 personer lida av Alzheimers sjukdom i Sverige, cirka 10 000 av dem är under 65 år. Totalt lider runt 130 000-150 000 personer i Sverige av någon form av demenssjukdom.
• För att en person ska klassas som demenssjuk krävs en minnesstörning samt ytterligare minst en kognitiv störning. Till exempel försämrat omdöme, svårigheter med språket eller praktiska göromål, eller nedsatt förmåga att tänka abstrakt.
• Det vanligaste symtomet vid Alzheimers sjukdom är att man har svårt att minnas det som skett nyligen. Förutom minnesstörningar får personen svårt att uttrycka sig i tal och skrift, sämre lokalsinne och svårare att utföra ändamålsenliga kroppsrörelser. Omdömet och koncentrationsförmågan försämras.
• Alzheimers sjukdom går idag inte att bota. Det går dock att lindra symtomen med mediciner som förstärker signalsystem som skadats i hjärnan.
Fakta: hjarnfonden.se
LÄS MER:De tar över stafettpinnen som nya ägare till Solkatten
LÄS MER:Lerums hundägare blir bönhörda – kommunen satsar på rastgårdar
LÄS MER:Efter tio års kartläggning – nu gör de en film om klättring
